Federación de Pacientes con Enfermedades Raras emplaza al Gobierno por entrega de medicamentos
La Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPPER) realizó una conferencia de prensa para emplazar formalmente al Gobierno hasta el 1 de julio a resolver la entrega de medicamentos. Las organizaciones señalan que la interrupción terapéutica afecta a cientos de pacientes y requieren una respuesta formal con cronograma de soluciones.
Emplazamiento formal al Ministerio de Economía y Finanzas
Referentes de diferentes asociaciones nucleadas en la Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPPER) realizaron una conferencia de prensa para emplazar formalmente al Gobierno. El plazo establecido vence el 1 de julio, otorgando un término de siete días para que el Ministerio de Economía y Finanzas brinde una respuesta urgente.
Las organizaciones enfatizaron la urgencia de que el Ministerio de Economía y Finanzas (MEF) habilite los Certificados de Disponibilidad Presupuestaria, que permiten a las instituciones de salud ejecutar sus compras de medicamentos.
Cadena de interrupciones en el acceso a medicamentos
Según los representantes de FEPPER, la interrupción terapéutica no comienza en la farmacia del hospital, sino en etapas anteriores del proceso administrativo. Sin el respaldo del MEF no hay orden de compra, y sin esta no hay medicamentos disponibles para los pacientes.
Las asociaciones subrayan que sin medicamento, muchos pacientes dejan de recibir el tratamiento prescrito, situación que en ocasiones tiene consecuencias irreversibles.
Condiciones del emplazamiento
FEPPER emplaza formalmente al Ministro de Economía y Finanzas, Óscar Lovera, a conceder una audiencia urgente dentro de los próximos siete días. Las organizaciones han dejado clara su posición: si al término de ese plazo no existe una respuesta formal con fecha, responsables y hoja de ruta, FEPPER y las asociaciones que la integran comunicarán públicamente el incumplimiento y escalarán las acciones ante las instancias legislativas, judiciales y de la sociedad civil que correspondan.
Demanda de cumplimiento de obligaciones estatales
Los representantes reafirmaron que no solicitan privilegios, sino que el Estado cumpla con su obligación básica de garantizar que cada persona reciba el tratamiento prescrito por su médico en el momento en que lo necesita, sin interrupciones que puedan ser evitadas.
También señalaron que el silencio del Ministerio de Salud no será interpretado como neutralidad, sino como una decisión de no actuar frente a una situación que ya genera consecuencias irreversibles para cientos de pacientes.
Testimonio de paciente con esclerosis múltiple
Durante la conferencia de prensa, varios pacientes compartieron sus experiencias. Alberto Duarte, quien padece esclerosis múltiple progresiva, recibió su diagnóstico en enero del año pasado e inició su tratamiento exitosamente en 2024.
Sin embargo, cuando en enero de 2025 solicitó nuevamente su medicamento (Ocrevus, administrado por goteo cada seis meses) al Ministerio de Salud, hasta la fecha no ha podido acceder a él. Duarte explicó que su enfermedad es degenerativa y que la medicación es esencial para impedir que la dolencia avance.
Tras agotar gestiones ante la Defensoría del Pueblo y recurrir ante el Poder Judicial mediante la figura del desacato, enfrentó una respuesta que señalaba que el Ministerio de Salud contaba con el medicamento en inventario. No obstante, Duarte enfatizó que tener el medicamento en el inventario institucional no satisface su necesidad: "Yo necesito tener el remedio en mi sangre".
